Nasjonale retningslinjer for bruk av ECT ble endelig publisert 11.06.17, og det framkommer en del om skadevirkninger i retningslinjene, selv om jeg syns de blir beskrevet på en måte som gjør at de bortforklares og ufarliggjøres.
Jeg har klippet noen utsagn:
"Det har lenge vært kjent at ECT kan gi kognitive bivirkninger i form av nedsatt evne til nyinnlæring (anterograd amnesi), redusert hukommelse for hendelser i eget liv før ECT (retrograd amnesi for autobiografisk informasjon) og redusert hukommelse for faktaopplysninger man hadde tilegnet seg før ECT (retrograd amnesi for upersonlige fakta). Dersom pasienten viser tegn til vedvarende kognitive bivirkninger, bør det vurderes å henvise til nevropsykologisk undersøkelse. Man vet ikke nok til å kunne forutsi hvem som vil få sterke bivirkninger."(side 57)
"Kunnskapen om langtidsbivirkninger på tap av hukommelse er imidlertid fortsatt mangelfull"(side 75). "Fra både medisinsk og nevrologisk hold har det vært pekt på muligheten for kognitive langtidsskader, særlig hukommelsesutfall. Norske fagpersoner og pasientorganisasjoner har også vært kritiske til bruk av ECT, ofte begrunnet i muligheten for langtidsskader, særlig hukommelsesutfall."(side 77)
"Bruk av ECT har vært kritisert fordi virkningsmekanismene har vært ukjente, og for at dagens praksis derfor er basert på observerbare kliniske effekter. Generelt vil en medisinsk behandlingsmetode stå sterkere dersom man kan sannsynliggjøre en virkningsmekanisme på detaljnivå. Det er behov for mer forskning for å få større klarhet i virkningsmekanismene ved ECT."(side 82)
Det framkommer også pasienthistorier i retningslinjene, og jeg har valgt å ta med denne:
Kvinne 38 år: Det jeg virkelig kunne ønske meg var å fungere som alle andre med hus og jobb, at jeg var i gang med studier og hadde kjæreste. Men jeg ble mer og mer deprimert og tanken om å ta mitt eget liv dukket stadig opp. Jeg begynte på medisiner som ikke hjalp og jeg fikk tilbud om ECT behandling. Dette mente behandlerne var det eneste som nyttet når det ikke hjalp med medisiner. Da jeg takket ja, så stolte jeg på at de mente jeg skulle bli frisk og at livet mitt ville bli som før.
Men behandlingene virket ikke, jeg husket lite fra de siste 5 åra fra før ECT startet, så jeg ble sinna og prøvde å ta livet mitt med en overdose tabletter, men ble funnet og da bar det inn igjen til nye behandlinger. Jeg klarer heller ikke lenger å huske navn eller huske ting jeg skal gjøre. Så mitt liv etter ECT behandling er at livet er minst like vanskelig som før om ikke verre.
Retningslinjene gjengir også positive historier, men jeg har valgt å ta med denne, ene og alene fordi de positive effektene av ECT er det som alltid blir fremmet. Dette er bare en av svært mange historier som fins der ute.
Etter at vi sto fram med vår sak i media har jeg kommet i kontakt med mange i samme situasjon som min mann, men som har trodd de var alene.